2007年07月16日 18:34

SLE持ちへの100の質問

たけさんのHP
SLE持ちへの100の質問
ってのがありました

○○への100の質問ってのの
SLEバージョンってやつですね
面白そうだから
・・ってのも不謹慎かもしれませんが
ちょっと答えてみました笑顔


1・ハンドルネーム(お名前)を教えて下さい。
めろん
2・発病したのはいつですか?
最初はRAと間違われていたから
その期間も含めると13年前
3・性別は女性ですか?男性ですか?それとも・・・。
女性です
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
プレドニンとビタミンD
サリグレンとボナロンは
顆粒球減少のため休止中
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか?
日焼け止めクリームや腕カバー
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
医療費が安くなった
7・入院中は何をして時間をつぶしますか?
お絵描き
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか?
食欲が旺盛になり過ぎること(;^_^A
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか?
ハイよく聞かれます
10・膠原病って漢字で書けますか?
もちろん!
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか?
2秒くらいです
12・お仕事は何かされていますか?
フルタイムで働いてます
13・趣味は何ですか?
インターネット・演劇、映画鑑賞
14・今の主治医で何人目ですか?
SLEと確定してからはまだ1人目
RA間違われ時代を入れると3人目
15・漢方薬を使用したことはありますか?
ありません
16・今後不安なことはありますか?
別疾患で股関節も悪いので
骨が脆くならないか心配です
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか?
確かペペロンチーノでした
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか?
特に無いですねぇ
19・今の医療現場に「ガツンッ!」とひと言お願いします。
もっと他科、他院との連携治療をしてください!
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか?
カッコイイな?って思ったことは有ります(笑)
21・季節によって体調は影響されやすいですか?
夏はダメですね・・・すごく疲れやすい
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか?
白銀の世界でスキーがしたいです
23・たまに「どこが悪い?」と聞かれることがあると思うのですが、
どう答えていますか?

テキトー・・免疫の病気です・・くらいかな
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか?
食べ物系・・・
入院中は動かないのでお腹空かないんだもん
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。
あなたならどうしますか?

即、ツッコミを入れます(笑)
26・今までに何回入院したことがありますか?
1ヶ月くらいずつで、4回
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか?
同じ病気のネット仲間や数人の心許せる友人
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか?
関節の具合がよろしくないです
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ?」
と思う有名人を教えて下さい。

十分カッコいいのでありません(笑)
30・やっぱ女性の看護師を見ると、
ついつい「看護婦さんっ!」と呼んでしまいませんか?
たいがいは仲良くなってしまうので
苗字で呼ぶ場合が多いですね
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に
感謝の気持ちを書きましょう!

ホントに補助はありがたいです
これが無かったら医療費貧乏です(;^_^A
32・究極の選択です。入院するのならどっち?(理由もお願いします)
?全員が大きなイビキの大部屋。
?同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。

そりゃ?でしょう・・・
耳栓すりゃ眠れます
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか?
う?ん、その時によってバラバラですが
最近は膝とか肩とかが多いかな
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか?
プレドニン!小さくてもすごく苦いよね
35・あなたの主治医は誰に似ていますか?
V6の長野くんが年食った感じ(笑)
36・膠原病友の会には入っていますか?
入ってますが参加してません
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか?
左足が悪いので自然に右横向きになります
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
思いつかないです
39・採血をする看護師さんから必ず
「今回は本数多いですよぉ?」って毎回言われたりしませんか?
最近は毎回は言われません
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか?
なすがままです
41・その努力の成果はありましたか?
なすがままなんで・・・(;^_^A
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
難しいなぁ
43・今の主治医には満足していますか?
ハイ満足してます
44・病院へはどのような方法で行き、
どれぐらいの時間がかかりますか?
自家用車で1時間弱
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
持ち込み可能ならパソコン
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか?
真っ黒だったらビックリするかも
47・ナースコールはよく使うほうですか?
押すときドキドキするんで苦手かな(笑)
48・血圧はどれくらいですか?
低めですね
49・病名を言う時は
「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか?
SLE
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の
作品があるのですが御存知でしょうか?
そんなんあるんですか・・知らんなぁ
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ?」と
判断するのはどのような症状ですか?
疲れやすくてだるさが抜けず、微熱が続く時
52・主治医の書くカルテが楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか?
今でも解読困難ですから(笑)
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか?
ハイ、行ってますよ
54・今までで一番辛かった治療は何ですか?
腎生検・・・動けないのが辛かった
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。
ところがこの薬は実費で払わないといけなく、
生活がシャレにならないくらい苦しくなります。
あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか?
従来のものでいいです
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか?
私はどちらも持っていますので・・・
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか?
単に色白が多いだけでは?
58・腎生検をしたことはありますか?
ハイ、あります
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか?
5粒くらいかな
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。
まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。
もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか?
あんまり突飛過ぎて想像つかないです
61・「アレって医療ミスじゃなかったの?」って
エピソードがあったら教えて下さい。
ミスではないと思いますが
最初はRAと診断されて、RAの治療受けてました
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
そんなん、私にも教えて欲しいくらいです(笑)
63・入院した時に先生や看護師に
何かプレゼントをしたことはありますか?
買った物ではなく、入院中に作った物をさしあげます
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
そんなもん、ありません
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
採血の時は天井向いてます(笑)
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか?
検査数値より臨床症状で判断してます
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。
さて、どうしますか?
すでに診断ミス?にあってるので
ありえないです(;^_^A
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
無理だってば(;^_^A
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか?
ジグソーパズルを完成させたとか・・・
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(^^)
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか?
あんまり気にしない・・・北枕の方がよく眠れるし・・・
72・タバコは吸いますか?
吸いません
73・お酒は飲みますか?
日本酒好きですが、年に数回、それも少しだけです
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか?
1ヵ月半に1度くらいのペース
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか?
この先必要になったら申し出ます
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか?
ありません
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか?
頭がやまんばです(爆)
78・何かアレルギーはありますか?
特に無いです
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか?
ハイ、大体言えてます(^^)v
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか?
いや、あまり出なかったのでわからないです
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、
何かペットは飼われていますか?
メダカくらいしかないです(;^_^A
82・やはり食欲はモリモリですか?
モリモリすぎて困ります
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は
羊の数を何匹ぐらい食べますか?(あれ?)
食べません(爆)、寝つきはいい方です
84・寝付けない夜はどうしていますか?
寝つきはいい方なんですが、
眠れない時は無理に寝ません・・・起きてます(;^_^A
85・SLEの他に何か病気はありますか?
シェーグレン症候群と変形性股関節症と緑内障
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか?
ありません
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々に
メッセージをお願いします。
副作用のないお薬を作ってください
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか?
無いです
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか?
6時起床、0時就寝
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか?
居ません
91・今の体調はどうですか?
暑さを除けば元気です
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
満月の夜、月に向かって
男が髪を振り乱して叫んでます
「お?髪をとこ???!」
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
NHKに「みんなの体操」がお手軽でいいですよ
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、
自分のレベルはどれぐらいだと思いますか?
軽い方だと思います
95・食事制限はありますか?
特に無いですが、腹八分目にしないとね(;^_^A
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
同じ病気の仲間と出会えたこと
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか?
回復力が悪くなった
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが
特別にコンサートを開いてくれることになりました。
さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか?
絶対SMAP!
99・自分のことを優等生患者だと思いますか?
フツウです(笑)
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか?
共存するもの、ある意味相棒

あ?疲れた(笑)
最後までお付き合い、ありがとうございましたすいません

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